Sie sind nicht allein

Sind Sie oder eine*r Ihrer Angehörigen von Sepsis betroffen? Wir möchten Sie unterstützen. Auf dieser Seite informieren wir Sie über unser Beratungsangebot und Sie erfahren, was Sie selbst nach einer Sepsis tun können bzw. an wen Sie sich wenden können, wenn Sie weitere Fragen haben. Da wir über ein großes Expertennetzwerk verfügen, finden wir auch Antworten auf sehr spezifische Fragen.

Unser erfahrenes Beratungsteam hilft Ihnen mit umfassender Expertise. Selbstverständlich werden alle Anfragen vertraulich behandelt.

Unsere Beratung ist für Sie kostenlos, wir freuen uns aber über jede Spende.

 

„Vielen Dank für Ihre Geduld am Telefon. Obwohl ich eigentlich ziemlich redegewandt bin, fehlen mir bei diesem Thema immer wieder die Worte. Das geht aber sicher vielen Betroffenen so. Da tut es gut so viel Empathie zu spüren, wie bei unserem gestrigen Gespräch. DANKE!“ – Carla P.

Wir stehen Ihnen bei Fragen zu folgenden Themen zur Verfügung:

  • Sepsis-Erkennung (s. auch Sepsis-Checkliste)
  • Akutabläufe im Krankenhaus
  • Frührehabilitationsmaßnahmen
  • “Long Sepsis” (Sepsis – Spätfolgen)
  • Versorgung durch Krankenpflege
  • Häusliche Versorgung
  • Stoma – Kontinenz – Wundberatung
  • allgemeine Fragen zum Thema Sepsis

Außerdem nennen wir Ihnen gern Kontaktdaten für:

  • Gutachter
  • Traumatherapeuten
  • Neuropsychologen
  • Rehakliniken
  • “Long – Sepsis” und “Long COVID” – Ambulanzen
  • Schlichtungsstellen der Ärztekammern

Abhängig von Ihrem Informationsbedarf benötigen wir für eine Beratung ggf.:

  • Gutachten (falls vorhanden)
  • Krankenakte / Arztbriefe / Laborbefunde

Wir unterstützen Sie auch hinsichtlich Kontakten beim Thema Rechtsberatung und Aktenanforderungen.

Download Flyer Sepsis-Folgen 

Beratung Sepsis-Stiftung

Wenn Sie während oder nach einer Sepsis Fragen zu den oben genannten Themen haben, stehen wir Ihnen mit Rat und Hilfe zur Seite.

Frau Heike Romeike beantwortet gern Ihre Fragen. Sie können sie telefonisch unter 0800 7377479 oder per E-mail an beratung@sepsis-stiftung.de erreichen.

 

Beratung von Betroffenen für Betroffene erhalten Sie bei der Deutschen Sepsis-Hilfe e.V. www.sepsis-hilfe.org

Wie ist es, an einer Sepsis zu erkranken?

Betroffene und Angehörige erzählen ihre Geschichte(n)

Hier erzählen Menschen von ihren Erfahrungen mit Sepsis. Diese ganz persönlichen Berichte geben Einblicke in die Erlebnisse während und nach der Erkrankung. Sie erzählen von Schmerz und Trauer, von Hoffnung und Neubeginn.
Wir möchten allen danken, die ihre Geschichte hier geteilt haben. Möchten auch Sie Ihre Geschichte erzählen? Wenden Sie sich gern an uns!

Warum kommt es häufig zu Folgeschäden?

Die Krankheit Sepsis: Der Körper im absoluten Ausnahmezustand

Während einer schweren Sepsis oder eines septischen Schocks befindet sich der menschliche Körper im absoluten Ausnahmezustand. Starke Entzündungsreaktionen und Toxine (Giftstoffe) können Organe direkt schädigen sowie Blutgerinnsel und den Zusammenbruch des Blutkreislaufs hervorrufen. Lebenswichtige Organe werden dann nicht mehr optimal mit Sauerstoff versorgt und können ihre Funktion nicht mehr erfüllen.

Ein Großteil der Intensivtherapie konzentriert sich nicht nur auf die Bekämpfung der Infektion, sondern auch auf die Unterstützung der Organfunktionen. Denn sollten gleichzeitig mehrere wichtige Organe versagen, besteht akute Lebensgefahr.

Während der Behandlung auf der Intensivstation, die mehrere Tage oder sogar Wochen dauern kann, wird der Patient meist in ein künstliches Koma versetzt. Dies geschieht zur Unterstützung der Sepsis-Therapie und zum Schutz des Patienten. Viele Patienten berichten allerdings von schlimmen Alpträumen während des künstlichen Komas. Vor allem für ältere Menschen und bei schweren Krankheitsverläufen bleibt der Überlebenskampf gegen die Sepsis meist nicht ohne Folgen.

Sepsis-Folgen: Auch nach dem Aufwachen geht der Kampf weiter

 

Häufige Sepsisfolgen

  • Kraftlosigkeit, Muskelschwäche
  • Taubheit, Missempfindungen
  • Einschränkungen des Hör-, Geschmacks- und Geruchssinns
  • körperliche Einschränkungen (z.B. durch Amputationen)
  • Gelenk- und Muskelschmerzen
  • Kopfschmerzen
  • chronische Erschöpfung (Fatigue-Syndrom)
  • Konzentrationsschwäche
  • Gedächtnisverlust
  • Halluzinationen
  • Angstzustände
  • depressive Verstimmung, Depression
  • Schlafstörungen
  • Wesensveränderung

 

Es gibt viele typische Sepsis-Folgen. Viele Patienten sind nach dem Aufwachen aus einem mehrwöchigen künstlichen Koma zunächst komplett bewegungsunfähig. Schon die Entwöhnung von der künstlichen Beatmung, die während der Sepsis-Therapie erforderlich ist, benötigt Zeit und Willenskraft. Jede einzelne Bewegung des Körpers muss mühsam wieder erlernt werden, geschädigte Organe müssen langsam wieder ihre Funktionsfähigkeit gewinnen.

Nicht selten sind durch die Sauerstoff-Unterversorgung während der Sepsis einzelne oder mehrere Gliedmaßen so stark geschädigt, dass das Gewebe abstirbt und operativ entfernt werden muss (Nekrosen). Dies kann zur Amputation von Fingerkuppen oder Fußzehen führen, aber auch ganze Gliedmaßen betreffen. Noch häufiger jedoch sind Langzeitfolgen der Sepsis, deren Ursachen sich nicht immer eindeutig zuordnen lassen. Dazu gehören Leistungseinschränkungen nicht nur auf körperlicher, sondern auch auf psychischer Ebene. Diese können sich zum Beispiel in Form von chronischer Erschöpfung, Konzentrations- und Gedächtnisschwäche, sowie verminderter seelischer Belastbarkeit äußern.

Aufgrund ihrer Ähnlichkeit sind diese Symptome von Ärzten nur schwer von einer Depression abzugrenzen, was zu Fehldiagnosen führen kann. Auf körperlicher Ebene können Kopf-, Gelenk- und Muskelschmerzen auftreten, aber auch Taubheit und Lähmungen sind nicht selten. Es wird angenommen, dass die während der Sepsis auftretende Schädigung von Neuronen durch Toxine, Blutdruckabfall oder den Übertritt entzündlicher Stoffe in das Gehirn für diese Langzeitfolgen verantwortlich sind.

Sepsis-Überlebende leiden in manchen Fällen auch unter Angstzuständen, Depressionen, Halluzinationen und Albträumen, die den Überlebenskampf während der Intensivtherapie widerspiegeln können. Ähnlich wie bei anderen dramatischen Erlebnissen können Sepsis-Überlebende somit von einem sogenannten post-traumatischen Belastungssyndrom betroffen sein.

Folgeschäden werden oft nicht in Zusammenhang mit der Sepsis gebracht

Viele Sepsisfolgen sind chronischer Natur und begleiten Betroffene über einen langen Zeitraum, manchmal ein Leben lang. Dies macht einen normalen Alltag oder die Rückkehr ins Berufsleben oft sehr schwierig oder gar unmöglich.

Da allgemein noch wenig über Sepsisfolgen bekannt ist, gibt es bisher leider nur ein unzureichendes Angebot zur frühzeitigen und gezielten Rehabilitation von Sepsis-Patienten. Reha-Kliniken beschränken sich meist auf die Behandlung einzelner Organsysteme. Zudem kennen nur wenige Ärztinnen und Ärzte die möglichen körperlichen und psychischen Folgen einer Sepsis (Post-Sepsis-Syndrom). Daher erkennen sie die sepsisspezifischen Beschwerden der Überlebenden häufig nicht und bringen nur wenig Verständnis für sie auf.

Da Sepsisfolgen bisher sozialrechtlich nicht anerkannt sind und sich auch nicht als Diagnose in den definierten Leistungskatalogen wiederfinden, tun sich Krankenkassen, Berufsgenossenschaften und Rentenversicherungen mit der Anerkennung der Sepsisfolgen oft schwer. Betroffene und Angehörige müssen sich mühsam die Durchsetzung ihrer Ansprüche erkämpfen. Für viele ist dies nicht nur eine zusätzliche psychische Belastung, sondern auch eine große finanzielle Herausforderung – da die Erwerbsfähigkeit stark eingeschränkt oder gleich ganz weg gefallen ist.

Viele Betroffene leiden darunter, dass das medizinische Personal die Symptome nicht kennen und deshalb nicht ausreichend ernst nehmen. Die Sepsis-Stiftung setzt sich deshalb in der Gesundheitsversorgung und bei der Politik für ein besseres Verständnis für die Langzeitfolgen ein. Darüber hinaus aber sollen in Zukunft außerdem verstärkt geeignete Behandlungs- und Rehabilitationsanagebote für Erkrankte geschaffen werden, die unter den Folgen von Infektionen und Sepsis leiden.

Aus diesem Grund hat die Sepsis-Stiftung im Juni 2021 Betroffene, Sachverständige sowie Entscheidungstragende aus Politik und Gesundheitswesen zu einem Sepsis-Forum zu den Folgen von Sepsis und COVID-19 eingeladen. Die dort entstandenen Diskussionen und Fachbeiträge haben wir für Sie unter folgendem Link zusammengestellt.

Nach einer Sepsis langsam wieder ins Leben zurückkehren

Viele Patienten, die eine Sepsis überstanden haben, berichten, dass sich ihr Leben für immer verändert hat. Je länger Sie auf der Intensivstation behandelt werden mussten, desto länger kann es dauern, bestimmte Fähigkeiten wie zum Beispiel unbeschwertes Atmen, Laufen oder Essen neu zu lernen.

Beginnen Sie deshalb mit kleinen Schritten. Steigern Sie Ihre Aktivitäten langsam, aber kontinuierlich. Haben Sie Geduld mit sich. Lassen Sie Ihrem Körper Zeit, wieder Kraft aufzubauen und Ihrer Psyche Ruhe, sich an die neue Situation zu gewöhnen.

 

 

Sprechen Sie mit Ihren Ärztinnen und Ärzten bzw. dem Krankenhauspersonal, um eine (Früh-)Rehabilitation, Physiotherapie oder Ergotherapie in Anspruch zu nehmen. Hier erhalten Sie professionelle Unterstützung bei der Wiedererlangung Ihrer Selbständigkeit.

Sie können auch psychotherapeutische Hilfe in Anspruch nehmen, um die traumatischen Erfahrungen während der Sepsis und die Folgen, wie zum Beispiel den Verlust von Gliedmaßen oder die schwerwiegenden Einschränkungen im Alltag zu verarbeiten.

Auch der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr hilfreich sein. Sie können sich dazu an uns, die Sepsis-Stiftung für eine ärztliche Beratung oder die Deutsche Sepsis-Hilfe wenden. Mehr Informationen finden Sie hier: Deutsche Sepsis-Hilfe.