Wie sähe Emilias Leben heute aus, wenn die Sepsis rechtzeitig erkannt worden wäre?

Emilias Eltern erzählen von ihrem Kampf gegen Sepsis …


Für die Familie ist es eine Schicksalsfrage: Wie könnte Emilias Leben heute aussehen, wenn eine Sepsis rechtzeitig erkannt worden bzw. wenn es dazu gar nicht gekommen wäre?

Emilia ist 13 Monate alt und war noch nie krank. In ihrer Familie gibt es mehrere Ärzte, weshalb ihre Mutter Doris sehr auf ein möglichst hygienisches Umfeld für ihre Tochter achtet. Am 20.1.2011, einem Sonntag, geht es Emilia nicht gut. Am Donnerstag vorher war sie bei einer befreundeten Familie zu Besuch gewesen, deren zweijähriger Sohn starken Husten hatte, wovon Emilias Mutter allerdings nichts wusste. Sie konnte deshalb auch nicht mehr verhindern, dass er Emilia einen Begrüßungskuss auf den Mund drückte.
Am 20.1.2011 bekommt Emilia Fieber. Als sie danach auch noch brechen muss und ganz schwer atmet, bringen die Eltern das Kind in die Notaufnahme der örtlichen Kinderklinik, wurden aber zuerst einmal wieder nach Hause geschickt. Als sich ihr Zustand dramatisch verschlechterte, wurde sie dann am Abend um 23.00 Uhr doch in der Klinik stationär aufgenommen. RS-Virus lautet die erste Diagnose.

Für die Mutter hört sich Emilias Atemnot in der Nacht beängstigend an. Sie spürt, wie schlecht es Emilia inzwischen geht. Sie bittet das Klinikpersonal um Hilfe. „Seien Sie nicht so hysterisch“, war die Antwort einer Schwester. Emilia hat hohes Fieber, stark erhöhten Puls, atmet hektisch, ihre Haut ist grau-grün verfärbt. Am Morgen untersucht der Chef der Kinderonkologie Emilia, schaut sich die Kleine an, hört sie ab. „Muss ich mir Sorgen um mein Kind machen?“, fragt ihn die Mutter. “Ich habe sehr viele kranke Kinder hier, um die ich mir Sorgen machen muss, Ihres gehört nicht dazu.“ Emilia bleibt mit ihrer Mutter auf der Station. Aber im Laufe des Vormittags verschlechtert sich ihr Zustand immer mehr. Endlich gegen 16.00 Uhr wird Emilia auf intensives Drängen ihrer Mutter hin in die Intensivstation verlegt. Den besorgten Eltern wird geraten, erst einmal zu gehen und in ein bis zwei Stunden zurückzukommen, dann sei die Untersuchung abgeschlossen. Ihre Lunge wird geröntgt.

Doch schon in dieser kurzen Zeit bis zu ihrer Rückkehr eskaliert die Situation, Emilias Zustand hat sich dramatisch verschlechtert. Die Klinik „stehe mit dem Rücken zur Wand“ wird den Eltern erklärt. Deshalb soll Emilia in die Uniklinik nach Erlangen verlegt werden. „Sonst stirbt ihr Kind“, sagen die Ärzte. Der Krankenwagen hat kein Beatmungsgerät an Bord. Sie muss mit der Hand beatmet werden, was mit Schwierigkeiten verbunden war, „weil die Straße so holprig war“.

An der Uniklinik werden die Blutwerte gleich mehrmals nachgemessen, weil sie so unglaublich sind, und die kritische Lage wird sehr schnell erkannt. Die Entzündungswerte sind so hoch, dass die Ärzte das Ergebnis gar nicht glauben wollen. Septischer Schock. Emilia leidet bereits unter Multiorganversagen. Endlich bekommt sie das schon lange benötigte Antibiotikum. Die spätere Diagnose lautet: Pneumonie mit Sepsis durch Staphylokokken. Emilias Zustand ist jetzt so kritisch, dass die Ärzte noch auf der Intensivstation operieren müssen. In einer Not-OP öffnen sie die Lunge der Kleinen, sie ist voll Eiter und Blut. Teile der Lunge müssen entfernt werden. Mit hohem Druck versuchen die Ärzte, Luft in Emilias Lungen zu bekommen, aber kurze Zeit später steht fest: Ohne Herz-Lungen-Maschine hat die Kleine keine Chance, am Leben zu bleiben.

Was jetzt beginnt, ist ein wochenlanges Ringen um Emilias Leben. Ganze zehn Wochen wird das kleine Mädchen im künstlichen Koma gehalten, drei davon hängt sie an der Herz-Lungen-Maschine (meistens halten Kinder diese Tortur nur zwei bis drei Tage aus), muss danach aber weiter künstlich beatmet werden. Flüssigkeitszufuhr schwemmt ihren Körper auf. Aber Emilia ist noch immer nicht über den Berg. Die Sauerstoffsättigung ihres Blutes ist viel zu niedrig. Schließlich zeigt eine Ultraschall-Untersuchung, dass das Zwerchfell der Kleinen nur einseitig arbeitet. Durch die Not-OP hat sie eine Parese erlitten, das Zwerchfell muss mit einem weiteren Eingriff gerafft werden. Aber auch nach der Zwerchfellraffung verbessert sich die Sättigung nicht. Ein weiterer Ultraschall zeigt, dass es zu postoperativer Nachblutung gekommen ist. Emilia muss ein weiteres Mal operiert werden. Die Ärzte an der Uniklinik zögern nicht, ein Glücksfall für Emilia. „Wahrscheinlich hätte Emilia die Nacht nicht überlebt“, sagte der behandelnde Arzt an der Erlanger Uniklinik, der mit Einsatz und Kompetenz um Emilias Leben kämpft. Aus dem Bauchraum werden große Mengen geronnenes Blut entfernt. Danach endlich wird auch die Sauerstoffsättigung besser, die künstliche Beatmung braucht Emilia nicht mehr. Im Behandlungsbericht wird später zu lesen sein, dass die Eltern mehrmals über das wahrscheinliche Ableben ihrer Tochter während ihres Klinikaufenthaltes informiert wurden.
Nach zehn langen Wochen wird Emilia aus dem künstlichen Koma geholt. Aber sie reagiert nicht auf ihre Umwelt, ist komplett bewegungslos. Noch nicht einmal eine Pupillenbewegung ist vorhanden. Sie hängt wie ein nasser Sack über der Schulter der Mutter. Eine weitere schlimme Zeit beginnt für Emilias Familie. Durch die Unterversorgung mit Sauerstoff wurde das Gehirn der Kleinen schwerst geschädigt. Die Ärzte machen den Eltern kaum Hoffnungen, ein Wachkoma-Kind, sagen sie. Es gibt kaum Chancen auf Besserung. „Seien Sie froh, wenn sie einmal mit den Lidern zuckt“, sagen die Ärzte.

Emilias Mutter ist am 2. Mai allein mit ihrer Tochter im Krankenzimmer, als ein kleines Wunder geschieht: Emilia lächelt ihre Mutter an. Ein gutes, wichtiges Zeichen, das der ganzen Familie Hoffnung gibt. Es folgen Wochen der Neuro-Reha. Emilia macht Fortschritte. Irgendwann hält es ihre Mutter nicht mehr aus. Seit Monaten war sie nicht mehr zu Hause, hat nur im Hotel und in der Klinik gelebt. Sie kehrt mit der Kleinen zurück nach Hause. Die Prognosen der Ärzte sind aber nicht ermutigend.

Zu Hause wird Emilia weiter mit der Sonde ernährt. In der Folgezeit hat die Mutter alles für Emilia getan, um ihr ein „normales“ Leben zu ermöglichen. Sie bringt sie zweimal wöchentlich in die Logopädie, dort lernen sie und ihre Mutter die Gebärdensprache, um sich mit ihr zu verständigen. Mit vier Jahren beginnt Emilia zu sprechen. Sie kann nun auch normal essen und schlucken. Ihre körperlichen Behinderungen (Spastik nach Schlaganfall) versucht man mit einer Orthese und mit Physiotherapie zu regulieren, ihre Raum-Lage-Wahrnehmungsschwäche mit Ergotherapie zu therapieren.
Inzwischen ist Emilia beinahe 7 Jahre alt. Ihre Tage werden von den Therapien bestimmt (Logo-, Ergo-, Physio- und zweimal wöchentlich kommt eine Montessori-Pädagogin ins Haus). Trotz all dieser „ Belastungen“ ist sie ein fröhliches Mädchen geworden, das sich ihrer Behinderungen noch nicht bewusst ist. Für die Mutter ist es am schlimmsten, dass Emilias Lunge durch die Sepsis so in Mitleidenschaft gezogen wurde, dass sie ständig besetzt ist mit Schleim, mal mehr und mal weniger stark, aber ganz frei ist sie nie. Emilia hat allein im Jahr 2016 schon sechs Mal wegen einer Lungenentzündung Antibiotika gebraucht und durfte deshalb nur wenige Wochen den Kindergarten besuchen. Emilias Tagesablauf und ihr Leben wird bestimmt von ihrer kranken Lunge, den Folgen der Sepsis. Wie soll das nur mit dem Schulbesuch werden? Denn nicht nur ihre kranke Lunge, auch ihre immer noch vorhandenen Artikulationsschwierigkeiten nach 6-jähriger Logopädie und ihre Raum-Lage-Wahrnehmung werden Emilia das Schulleben nicht erleichtern. Die Sorgen um Emilia und ihre Gesundheit sind in den vergangenen Jahren nicht kleiner geworden, aber gleichzeitig ist die Freude und die Dankbarkeit, dass sie am Leben geblieben ist, allgegenwärtig. Heute quält die Mutter die Frage, wie Emilias Krankheit verlaufen wäre, wenn die Ärzte damals gleich richtig reagiert hätten, wenn sie die Befürchtungen der Mutter ernst genommen und wenn sie Emilia aufgrund ihres sichtbar schlechten Zustandes präventiv sofort ein Antibiotikum gegeben hätten. „Lieber einmal umsonst Antibiotika verabreichen, als eine Sepsis zu riskieren“, warnt Prof. Reinhart. Die Mutter versteht, dass für die normale Bevölkerung die Anzeichen und die Folgen einer Sepsis nicht so leicht erkennbar sind, aber über das Unwissen von Ärzten und Pflegepersonal in Krankenhäusern ist sie entsetzt. Ärzte sollten immer an die Möglichkeit einer Sepsis denken. Sie fragt sich immer wieder, was die Ärzte bewogen haben könnte, Emilia das Antibiotikum vorzuenthalten. Auch sollten sie auf die Eltern hören, die ihr Kind am besten kennen, und die Eltern nicht als „hysterisch“ bezeichnen. Durch die unnötig späte Diagnose und Einleitung der Therapie mit Antibiotika wurde in Emilias Fall wertvolle Zeit verloren. Die Mutter fragt sich, ob sie damals eindringlicher auf die Ärzte hätte einwirken und ihnen weniger vertrauen sollen. Stattdessen muss sie heute vor Gericht mit der Kinderklinik um die Anerkennung der Fehldiagnose und die daraus resultierenden Versäumnisse und deren Folgen kämpfen. Dabei hatte der behandelnde Chefarzt sich am Telefon bei der Mutter entschuldigt und zugegeben, dass er die Situation völlig unterschätzt hatte. Davon ist jedoch jetzt keine Rede mehr, die Kommunikation läuft nur noch über die Anwälte.

Emilia Schweiger, bald 7 Jahre alt