Sepsisfolgen

Wenn eine Sepsis überstanden ist, haben Patienten oft noch einen langen Leidensweg vor sich. Nach Erfahrungen wie Koma, Amputationen und erschöpfenden Krankenhausaufenthalten bleibt das Leben für viele für immer verändert.

Diagnose Sepsis

Sind Sie oder einer Ihrer Angehörigen von Sepsis betroffen? Wir möchten Sie unterstützen. Auf dieser Seite erfahren Sie, welche Beeinträchtigungen infolge einer Sepsis auftreten können, was Sie selbst nach einer Sepsis tun können und an wen Sie sich wenden können, wenn Sie weitere Fragen haben.

„Was war nur los mit mir? Ich konnte das alles nicht begreifen und sagte mir immer wieder: „Mensch, reiß dich zusammen! Das muss doch gehen.“ Aber es ging eben nicht. Es war einfach zum verzweifeln, ich wusste einfach nicht, was mit mir los ist.“ – so beschreibt Frank Köhler, der selbst eine Sepsis überlebt hat, seine Eindrücke. Lesen Sie hier seinen Bericht, wie er die Sepsisfolgen erlebt hat und wie er für sich einen Weg gefunden hat, damit umzugehen.

Flyer Sepsisfolgen

Unser Flyer zu Sepsisfolgen

Warum kommt es häufig zu Folgeschäden?

Die Krankheit Sepsis: Der Körper im absoluten Ausnahmezustand

Während einer schweren Sepsis oder eines septischen Schocks befindet sich der menschliche Körper im absoluten Ausnahmezustand. Starke Entzündungsreaktionen und Toxine (Giftstoffe) können Organe direkt schädigen sowie Blutgerinnsel und den Zusammenbruch des Blutkreislaufs hervorrufen. Lebenswichtige Organe werden dann nicht mehr optimal mit Sauerstoff versorgt und können ihre Funktion nicht mehr erfüllen. Ein Großteil der Intensivtherapie konzentriert sich nicht nur auf die Bekämpfung der Infektion, sondern auch auf die Unterstützung der Organfunktionen. Denn sollten gleichzeitig mehrere wichtige Organe versagen, besteht akute Lebensgefahr.

Während der Behandlung auf der Intensivstation, die mehrere Tage oder sogar Wochen dauern kann, wird der Patient meist in ein künstliches Koma versetzt. Dies geschieht zur Unterstützung der Sepsis-Therapie und zum Schutz des Patienten. Viele Patienten berichten allerdings von schlimmen Alpträumen während des künstlichen Komas. Vor allem für ältere Menschen und bei schweren Krankheitsverläufen bleibt der Überlebenskampf gegen die Sepsis meist nicht ohne Folgen.


Welche Beeinträchtigungen können infolge einer Sepsis auftreten?

Sepsis-Folgen: Auch nach dem Aufwachen geht der Kampf weiter

Häufige Sepsis-Folgen
  • Kraftlosigkeit, Muskelschwäche
  • Taubheit, Missempfindungen
  • Einschränkungen des Hör-, Geschmacks- und Geruchssinns
  • körperliche Einschränkungen (z.B. durch Amputationen)
  • Gelenk- und Muskelschmerzen
  • Kopfschmerzen
  • chronische Erschöpfung (Fatigue-Syndrom)
  • Konzentrationsschwäche
  • Gedächtnisverlust
  • Halluzinationen
  • Angstzustände
  • depressive Verstimmung, Depression
  • Schlafstörungen
  • Wesensveränderung

Es gibt viele typische Sepsis-Folgen. Viele Patienten sind nach dem Aufwachen aus einem mehrwöchigen künstlichen Koma zunächst komplett bewegungsunfähig. Schon die Entwöhnung von der künstlichen Beatmung, die während der Sepsis-Therapie erforderlich ist, benötigt Zeit und Willenskraft. Jede einzelne Bewegung des Körpers muss mühsam wieder erlernt werden, geschädigte Organe müssen langsam wieder ihre Funktionsfähigkeit gewinnen.

Nicht selten sind durch die Sauerstoff-Unterversorgung während der Sepsis einzelne oder mehrere Gliedmaßen so stark geschädigt, dass das Gewebe abstirbt und operativ entfernt werden muss (Nekrosen). Dies kann zur Amputation von Fingerkuppen oder Fußzehen führen, aber auch ganze Gliedmaßen betreffen. Noch häufiger jedoch sind Langzeitfolgen der Sepsis, deren Ursachen sich nicht immer eindeutig zuordnen lassen. Dazu gehören Leistungseinschränkungen nicht nur auf körperlicher, sondern auch auf psychischer Ebene. Diese können sich zum Beispiel in Form von chronischer Erschöpfung, Konzentrations- und Gedächtnisschwäche, sowie verminderter seelischer Belastbarkeit äußern. Aufgrund ihrer Ähnlichkeit sind diese Symptome von Ärzten nur schwer von einer Depression abzugrenzen, was zu Fehldiagnosen führen kann. Auf körperlicher Ebene können Kopf-, Gelenk- und Muskelschmerzen auftreten, aber auch Taubheit und Lähmungen sind nicht selten. Es wird angenommen, dass die während der Sepsis auftretende Schädigung von Neuronen durch Toxine, Blutdruckabfall oder den Übertritt entzündlicher Stoffe in das Gehirn für diese Langzeitfolgen verantwortlich sind.

Sepsis-Überlebende leiden in manchen Fällen auch unter Angstzuständen, Depressionen, Halluzinationen und Albträumen, die den Überlebenskampf während der Intensivtherapie widerspiegeln können. Ähnlich wie bei anderen dramatischen Erlebnissen können Sepsis-Überlebende somit von einem sogenannten post-traumatischen Belastungssyndrom betroffen sein.

Warum werden Sepsisfolgen oft nicht als solche (an-)erkannt?

Folgeschäden werden oft nicht in Zusammenhang mit der Sepsis gebracht

Viele Sepsisfolgen sind chronischer Natur und begleiten Betroffene über einen langen Zeitraum, manchmal ein Leben lang. Dies macht einen normalen Alltag oder die Rückkehr ins Berufsleben oft sehr schwierig oder gar unmöglich.

Da allgemein noch wenig über Sepsisfolgen und ihre Symptome bekannt ist, gibt es bisher keine Konzepte zur frühzeitigen und gezielten Rehabilitation von Sepsis-Patienten. Reha-Kliniken beschränken sich meist auf die Behandlung einzelner Organsysteme. Zudem wissen viele Ärzte zu wenig über die möglichen körperlichen und psychischen Folgen einer Sepsis (Post-Sepsis-Syndrom). Daher erkennen sie die sepsisspezifischen Beschwerden der Überlebenden häufig nicht und bringen wenig Verständnis für sie auf.

Da Sepsisfolgen sozialrechtlich nicht anerkannt sind und sich auch nicht als Diagnose in den definierten Leistungskatalogen wiederfinden, tun sich Krankenkassen, Berufsgenossenschaften und Rentenversicherungen mit der Anerkennung der Sepsisfolgen oft schwer. Betroffene und Angehörige müssen sich mühsam die Durchsetzung ihrer Ansprüche erkämpfen. Für viele ist dies nicht nur eine zusätzliche psychische Belastung, sondern durch den Wegfall oder die Einschränkung der Erwerbsfähigkeit auch eine große finanzielle Herausforderung.

Unterstützen Sie unsere Stiftung!

Wir setzen uns für die Aufklärung des medizinischen Fachpersonals über Sepsis-Folgen sowie für eine gezielte Rehabilitation und Nachsorge bei Sepsis-Patienten ein.

Wir fordern Maßnahmen zur Schaffung eines stärkeren Bewusstseins für Sepsis in der Gesundheitspolitik. Unterstützen Sie unsere Arbeit mit Ihrer Spende.

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Was kann ich nach einer Sepsis-Erkrankung tun?

Nach einer Sepsis langsam wieder ins Leben zurückkehren

Viele Patienten, die eine Sepsis überstanden haben, berichten, dass sich ihr Leben für immer verändert hat. Je länger Sie auf der Intensivstation behandelt werden mussten, desto länger kann es dauern, bestimmte Fähigkeiten wie zum Beispiel atmen, laufen oder essen wieder zu erlernen.

Beginnen Sie deshalb mit kleinen Schritten. Steigern Sie Ihre Aktivitäten langsam, aber kontinuierlich. Haben Sie Geduld mit sich. Lassen Sie Ihrem Körper Zeit, wieder Kraft aufzubauen und Ihrer Psyche, sich an die neue Situation zu gewöhnen.

Sprechen Sie mit Ihrem Arzt bzw. dem Krankenhauspersonal, um eine (Früh-)Rehabilitation, Physiotherapie oder Ergotherapie in Anspruch zu nehmen. Hier erhalten Sie professionelle Unterstützung bei der Wiedererlangung Ihrer Selbständigkeit.

Sie können auch psychotherapeutische Hilfe in Anspruch nehmen, um die traumatischen Erfahrungen während der Sepsis und die Folgen, wie zum Beispiel den Verlust von Gliedmaßen oder die schwerwiegenden Einschränkungen im Alltag zu verarbeiten.

Auch der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr hilfreich sein. Sie können sich dazu an die Deutsche Sepsis-Hilfe wenden (Kontakt siehe unten).

An wen kann ich mich wenden?

Hilfe und Unterstützung für Betroffene und Angehörige

Sie haben weitere Fragen? Sie benötigen mehr Informationen? Sie möchten sich mit anderen Betroffenen und Angehörigen austauschen? Hier finden Sie Unterstützung:

Beratungsangebot der Sepsis-Stiftung

Wenn während oder nach einer Sepsis Fragen offen bleiben, stehen wir Ihnen gern mit Rat und Hilfe zur Seite. Sie können sich als Betroffener oder Angehöriger jederzeit an uns wenden. Da wir über ein großes Expertennetzwerk in ganz Deutschland verfügen, finden wir auch Antworten auf spezielle Fragen.

Sie können telefonisch oder per E-Mail Kontakt zu uns aufnehmen. Ihre Fragen beantwortet Frau Dr. med. Antje Erler.

Telefon: 03641/9323138

E-Mail: office@sepsis-stiftung.de

Kontaktieren Sie uns. Wir helfen Ihnen gern weiter!

Deutsche Sepsis-Hilfe
Logo der deutschen Sepsis-Hilfe

Die 2007 gegründete Deutsche Sepsis-Hilfe e. V. (DSH) ist die weltweit erste Organisation von Sepsis-Betroffenen und deren Angehörigen. Mitglieder der DSH sind Betroffene, Angehörige und Hinterbliebene, die sich regelmäßig austauschen und interne Veranstaltungen besuchen.

Info-Telefon von Betroffenen für Betroffene

Wenn Sie nach einer Sepsis-Diagnose Hilfe benötigen oder sich für einen Freund oder Verwandten erkundigen wollen, erreichen Sie die DSH unter Tel. 0700/737 747 00 (Festnetzkosten) täglich von 8 bis 21 Uhr. Das Telefon beantworten Vereinsmitglieder, die selbst schon einmal von Sepsis betroffen waren.

Websites von Betroffenen

Wie geht das Leben nach einer Sepsis weiter? Vor welche Herausforderungen sehen sich andere Betroffene gestellt? Auf diesen Websites finden Sie Blogs und Berichte von Sepsisüberlebenden. Jede Geschichte ist Zeugnis eines einschneidenden Erlebnisses und der Suche nach einem neuen Alltag.

Julia: „Im Februar 2019 legte mein bisheriges Leben eine Vollbremsung hin. Von 100 auf 0. Ich erlitt einen septischen Schock und habe diesen nur knapp überlebt. Ich erzähle Dir in meinem Blog von meinem bisherigen Leben und dem Koma. Von der Zeit im Krankenhaus und der anschließenden Reha. Von den Veränderungen meines Lebens, von den Gedanken, die mich seitdem umtreiben. Und wie ich das Ganze für mich und mit meiner Familie verarbeite. Wie ich mein zweites Leben starte.“

Frank: „Viele Betroffene wissen erst einmal nicht, was mit ihnen los ist und haben Probleme, sich in ihrem neuen Leben zurecht zu finden. Sie brauchen Hilfe. Ich habe sie in der kognitiven Neurologie gefunden. Deshalb möchte ich an dieser Stelle meine Erfahrungen im Umgang mit den Spätfolgen vermitteln und damit vielleicht die eine oder andere Anregung geben. Es können immer nur Anregungen sein, seinen Weg muss jeder für sich finden.“

Justina: „Es gibt Ereignisse, nach denen ist nichts mehr, wie es war. So eine Stunde null, nicht im positiven Sinne, musste unsere Tochter / Schwester / Freundin Justina erleben. Ostern 2017 erkrankte sie plötzlich an einer schwersten Meningokokken-Infektion. Sie überlebte nur sehr knapp und lag beinahe 8 Tage im Koma. Zu allem Unglück haben die Meningokokken bei ihr eine Blutvergiftung ausgelöst, die zu einem Absterben ihrer äußeren Extremitäten führte. In der Folge wurden Justina (19) beide Unterschenkel und alle 10 Finger amputiert. Heute versucht Justina wieder zurück ins Leben zu finden.“

Lisa: „Das Jahr 2020 ist mein Weg in ein selbstbestimmtes Leben. […] Nach den neuen Schäften teste ich jetzt neue Fußprothesen, die ein Abrollen des Fußes ermöglichen. Durch die mikroprozessorgesteuerten hydraulischen Knöchelgelenksfüße habe ich ein ganz anderes Laufgefühl. Diese Füße imitieren die natürliche Widerstandsfähigkeit der Muskeln und Knöchelbewegungen. Das bedeutet, dass ich mehr Stabilität beim Stehen habe, sowie auch auf Schrägen und unebenen Untergrund. Sogar das Fahrradfahren geht wieder.“

Laumee: „Einmal Sepsis, Koma und zurück – ein surrealer Trip. Haben Sie schon einmal etwas von Sepsis gehört? Denken Sie auch, dass man sie an einem dunklen Strich am Unterarm erkennt? Weit gefehlt. Bis zum Dezember 2018 hatte ich von alldem auch keine Ahnung. Aber die Blutvergiftung ist allgegenwärtig und es kann jeden treffen – egal ob jung oder alt. […] Das ganze hat Kräfte in mir mobilisiert, von denen ich nicht mal ahnte, dass ich sie habe. Und es hat mir einen vollkommen neuen Blick auf das Leben gegeben, denn es war körperlich und mental enorm herausfordernd.“